"दुनिया में कोई पैसा मेरे बेटे को नहीं बचाएगा": सब कुछ खराब होने पर ताकत की तलाश कहां करें

2024 लेखक: Malcolm Clapton | [email protected]. अंतिम बार संशोधित: 2023-12-17 03:57

एक मानसिक रूप से बीमार बच्चे की माँ डॉक्टरों की अक्षमता से लड़ने, वास्तविकता को स्वीकार करने और साधारण चीजों में आनंद पाने की कोशिश करने के बारे में है।

यह लेख "" परियोजना का हिस्सा है। इसमें हम अपने और दूसरों के साथ संबंधों के बारे में बात करते हैं। यदि विषय आपके करीब है, तो टिप्पणियों में अपनी कहानी या राय साझा करें। इंतजार करेंगा!

जब ऐसा लगता है कि पूरी दुनिया आपके खिलाफ है, तो खुद को एक साथ खींचना और आगे बढ़ना मुश्किल है। इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि समस्या ने आपको फिर से जीवन के अर्थ की खोज करने के लिए कितना गंभीर बना दिया है। मुख्य बात यह है कि शक्ति और प्रेरणा का एक स्रोत खोजना जो आपको उस अंतहीन चक्र से बाहर निकलने में मदद करे जिसमें आप अपने आप से केवल एक प्रश्न पूछते हैं: "क्यों?"

हमने उस नायिका से बात की जो जानती है कि वास्तव में क्या दर्द, निराशा और भावना है कि आपने एक सेकंड में सब कुछ खो दिया है। ओल्गा शेलेस्ट ने एक बिल्कुल स्वस्थ दिखने वाले बच्चे को जन्म दिया, और छह महीने बाद उसे पता चला कि यूरा के बेटे की उपशामक स्थिति थी: वह गंभीर रूप से बीमार था। कोई भी दवाई और यहां तक कि सबसे महंगी सर्जरी भी उसकी मदद नहीं कर सकती। ऐसा लगता है कि यह अंत है, और ओल्गा ने भी ऐसा सोचा था, लेकिन खुशी से जीने की ताकत पाई।

हमने सीखा कि जब उसके बेटे का निदान निर्धारित किया गया था, तो उसे कैसा लगा, एक विशेष बच्चे के जन्म के बाद परिवार का जीवन कैसे बदल गया, और क्या सुरंग के अंत में रोशनी है जब आपको पता चलता है कि अब कुछ भी आपकी मदद नहीं कर सकता है।

मेरे बेटे के जन्म के छह महीने बाद, मैंने 40 किलोग्राम तक वजन कम किया

यूरा के जन्म से पहले, मेरा जीवन पूरी तरह से सामान्य था: मैंने विश्वविद्यालय से स्नातक किया, टेलीविजन पर काम किया, समारा क्षेत्र में दवा नियंत्रण विभाग में एक प्रेस सचिव के रूप में नौकरी की, मेरे पहले (स्वस्थ) बेटे तैमूर को जन्म दिया। मुझे चिंता थी कि हम खुद एक केक नहीं खरीद सकते या एक बार फिर छुट्टी पर नहीं जा सकते, और मैंने कल्पना भी नहीं की थी कि जीवन का एक और पक्ष है - एक जिसमें मानसिक रूप से बीमार बच्चे हैं और कोई सुलभ वातावरण नहीं है।

2013 में, मैंने यूरिक को जन्म दिया। गर्भावस्था अच्छी चल रही थी, और बच्चा पूरी तरह से स्वस्थ पैदा हुआ था। सब कुछ तब तक ठीक था जब तक मुझे बच्चे के व्यवहार में अजीबता दिखाई देने लगी। पहली और मुख्य बात जिसने मुझे सचेत किया वह यह थी कि यूरा हर 6 घंटे में केवल 15 मिनट ही सोती थी। बाकी समय वह चिल्लाता रहा और भोजन करने के समय ही चुप हो गया।

जब आप किसी बच्चे को उसके पेट के बल लिटाते हैं, तो वह आमतौर पर सिर उठाने की कोशिश करता है, लेकिन यूरा ने ऐसा करने की कोशिश भी नहीं की। मैं सावधान हो गया और दोस्तों से अच्छे बाल रोग विशेषज्ञों और न्यूरोलॉजिस्ट के संपर्क के लिए पूछने लगा। सभी डॉक्टरों ने कहा कि बच्चा अभी छोटा है - यह तीन महीने के करीब साफ हो जाएगा।

समय बीतता गया, और यह केवल बदतर होता गया।

अपने बेटे के जन्म के छह महीने बाद, मैंने 40 किलोग्राम तक वजन कम किया। मुझे नहीं पता कि मैं रातों की नींद हराम और अंतहीन चीखों के इस दौर से कैसे बचता, अगर मेरी माँ के लिए नहीं, जिन्होंने मदद और समर्थन किया। हम सौ से अधिक डॉक्टरों के पास गए: कुछ ने कहा कि मेरा बच्चा सिर्फ आलसी था, जबकि अन्य ने उसे अधिक बार अपने पेट पर रखने की सलाह दी ताकि वह चिल्लाए और इस तरह उसकी गर्दन को प्रशिक्षित किया।

पाँच महीने बाद, मुझे अभी भी अस्पताल में भर्ती कराया गया, और यूरिक और मुझे जांच के लिए भेजा गया। डॉक्टरों ने देखा कि बच्चे ने विकास करना बंद कर दिया था, और कार्ड में केंद्रीय तंत्रिका तंत्र के जन्मजात घावों से लेकर सेरेब्रल पाल्सी तक के कई भयानक निदान लिखे। मैं हैरान था, क्योंकि शुरू में मेरा एक पूरी तरह से स्वस्थ बेटा था। यह सब कहाँ से आया?

जांच के दौरान, डॉक्टरों में से एक ने मुझसे कहा: "आपको तत्काल एक दिन के अस्पताल में पुनर्वास की आवश्यकता है," और एक रेफरल लिखा। वहाँ रहने से हमें कोई फायदा नहीं हुआ, लेकिन मैं उसकी चिंता के लिए आभारी हूँ। मेरे बच्चे को देखकर कम से कम कोई तो समझ गया कि जन्म के छह महीने बाद बच्चे के स्तर पर शारीरिक विकास असामान्य है। उन्हें केवल अस्पताल से छुट्टी देकर सामान्य उपचार नहीं दिया जा सकता है।

डॉक्टर ने उसे हर समय एक लड़की कहा, हालांकि वह बिना डायपर के लेटा हुआ था।

मैंने देखा कि मेरे बेटे के साथ कुछ गलत था, इसलिए मैंने खुद समाधान तलाशना शुरू किया - दुर्भाग्य से, हमेशा उपयुक्त नहीं। इसलिए, उदाहरण के लिए, हम एक होम्योपैथ से मिले - एक बहुत प्रसिद्ध व्यक्ति। यह याद रखना बहुत अप्रिय है कि इस प्रोफेसर ने मेरे बच्चे को कैसे देखा और कहा: "उसके शरीर में एक घटक की कमी है। यह दवा खरीदो, और दो सप्ताह में वह बैठ सकेगा।" रिसेप्शन की लागत 3,000 रूबल है, और चमत्कारी घटक, किसी भी होम्योपैथी की तरह, सस्ती है - केवल 500 रूबल। बेशक, चमत्कार नहीं हुआ।

तब मुझे हमारे क्षेत्र के एक बहुत प्रसिद्ध न्यूरोलॉजिस्ट के साथ एक नियुक्ति करने की सलाह दी गई - उसके पास बहुत अनुभव है और उसका अपना निजी केंद्र है। सच है, उन्होंने स्पष्ट किया कि उससे मिलना लगभग अवास्तविक है: छह महीने पहले की रिकॉर्डिंग। किसी चमत्कार से, हम दो सप्ताह बाद नियुक्ति प्राप्त करने में कामयाब रहे: रोगियों में से एक कतार से चूक गया, और हमें पहले आने की पेशकश की गई। मैं इस न्यूरोलॉजिस्ट का बहुत आभारी हूं, क्योंकि वह अकेली थी जिसने स्पष्ट रूप से कहा था: "आपके पास आनुवंशिकी है।"

उस समय मुझे इस बात का अंदेशा भी नहीं था कि कितनी अनुवांशिक बीमारियां हैं, और मुझे हमारे बारे में पता भी नहीं था। हमें एक अनुभवी न्यूरोलॉजिस्ट, एक आनुवंशिकीविद् के पास भेजा गया, जो समारा अस्पतालों में से एक में स्वीकार करता है। उन्होंने कहा कि हमें कोई बेहतर नहीं मिलेगा। मेरे पास और कोई उपाय नहीं था, इसलिए मैंने भरोसा किया।

आधे घंटे की जांच के लिए, इस डॉक्टर ने 15 बार मेरे बच्चे को प्रवण स्थिति से उठाने और अपनी बाहों को अपनी तरफ खींचने की कोशिश की, और मैंने अथक रूप से दोहराया: "रुको, वह अपना सिर नहीं पकड़ता, वह अब पीछे झुक जाएगी।" डॉक्टर ने उसे हर समय एक लड़की कहा, हालाँकि वह बिना डायपर के लेटा हुआ था, और वही सवाल पूछा: बच्चा कितना पुराना है और हमें क्या समस्या है।

मैंने एक एमआरआई के लिए एक रेफरल के लिए कहा, और वह मेरा उद्धार था। इसके परिणामों के आधार पर, हमें ल्यूकोडिस्ट्रॉफी ज़ोन के संकेतों का पता चला - यह एक मस्तिष्क रोग है। एमआरआई के बाद डॉक्टरों द्वारा पहला सवाल पूछा गया: "क्या आपने इसे छोड़ दिया?" अब, जब मुझे पता चलता है कि मेरे बेटे की बीमारी जन्मजात है और जीवन के छठे सप्ताह से माँ के पेट में विकसित होती है, तो इस सवाल को याद रखना बस डरावना है। यह एक बार फिर हमारे डॉक्टरों की "क्षमता" के स्तर की पुष्टि करता है।

अब यूरा छह साल की है, लेकिन वह अभी भी एक नवजात बच्चे की तरह है

मुझे 250,000 रूबल के लिए भुगतान परीक्षा निर्धारित की गई थी। जब मैं ऐसे फंड की तलाश में था जो उनके लिए भुगतान करने में मदद करे, तो मुझे एक चिकित्सा प्रतिनिधि मिला। उन्होंने निदान के लिए लोगों को विदेश भेजा। मैं बहुत खुशकिस्मत था कि मुझे स्कैमर्स नहीं मिले, क्योंकि बाद में मैंने कई दुखद कहानियां सुनीं। मेरा खुश हो गया: हमने $ 8,000 का भुगतान किया, जिसमें रूसी में एक दुभाषिया, हवाई अड्डे से स्थानांतरण, और एक अपार्टमेंट से इज़राइल में एक क्लिनिक में रसद शामिल था। हमने उड़ान भरी और एकमात्र जांच की: 5डी प्रारूप में मस्तिष्क का एमआरआई। फिर, एक सप्ताह के भीतर, इसे समझ लिया गया।

जब हमें निदान की घोषणा करने का समय आया, तो डॉक्टर रो पड़े।

मैं चकित था, क्योंकि रूस में परीक्षाओं की पूरी अवधि में, एक भी विशेषज्ञ ने सिर्फ एक आंसू नहीं छोड़ा - उदासीनता की छाया भी नहीं थी। मुझे बताया गया कि यूरा को ल्यूकोडिस्ट्रॉफी है, कैनावन की बीमारी है। रोग का निदान प्रतिकूल है: ऐसे बच्चे, आंकड़ों के अनुसार, तीन साल से अधिक नहीं रहते हैं। अब मुझे पता है कि यह सीमा नहीं है। मैं उन माताओं के समूह में हूं जिनके बच्चे कैनवन रोग से पीड़ित हैं, और छह वर्षों में हमारे छोटे समुदाय ने तीन मौतों का अनुभव किया है: एक बच्चा 18 वर्ष का था, दूसरा 9 वर्ष का था और केवल तीसरा 2 वर्ष का था।

अब मुझे हमारे निदान के बारे में सब कुछ पता है। मेरे बेटे के मस्तिष्क में, सफेद पदार्थ, जो सभी तंत्रिका अंत के लिए जिम्मेदार है, धीरे-धीरे मर रहा है। नतीजतन, किसी बिंदु पर एक व्यक्ति बस विकसित होना बंद कर देता है।

अब यूरा छह साल की है, लेकिन वह अभी भी नवजात बच्चे की तरह है। वह कभी अपना सिर नहीं पकड़ेगा, खड़ा होगा, बैठेगा, होशपूर्वक हाथ हिलाएगा, बोलेगा। शरीर रूई की तरह है - मुलायम, इसलिए यदि आप बच्चे को बैठाना चाहते हैं, तो आपको शरीर, गर्दन और सिर को पकड़ना होगा ताकि वह आगे या एक तरफ न गिरे। दृष्टि है, लेकिन वह जो देखता है और धारणा के बीच कोई संबंध नहीं है।भगवान जब कुछ लेता है तो दूसरा दोहरा देता है, और हमारे मामले में यह अफवाह है। यूरा किसी भी क्रेक को पकड़ लेता है, लेकिन वास्तव में, यह भी तंत्रिका तंत्र की अपूर्णता है।

मेरा बच्चा सक्रिय रूप से एक संवाद रखता है और इसे अलग-अलग स्वरों के साथ करता है, लेकिन हमेशा केवल एक ध्वनि के साथ - "ए"। जब हम अपार्टमेंट का दरवाजा खोलते हैं, तो वह परिवार के प्रत्येक सदस्य को एक अलग अभिवादन के साथ बधाई देता है: वह ध्वनि को कम या ज्यादा खींचता है। वह संगीत से प्यार करता है और स्वेतेवा की कविताओं को सुनकर चुप हो जाता है।

हम नहीं जानते कि यूरा जैसे बच्चों की बुद्धि में क्या है, लेकिन मैं जो देखता हूं, उसे देखते हुए वह सब कुछ समझता है, केवल वह इसे व्यक्त नहीं कर सकता।

हमारी बीमारी ठीक नहीं है। हम अब पानी नहीं पी सकते हैं, लेकिन हम अभी भी यूरा को बहुत गाढ़ा दलिया खिलाने का प्रबंधन करते हैं। एक निश्चित समय पर, वह ऐसा करने में भी सक्षम नहीं होगा, इसलिए हमने अपना बीमा कराया और एक गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब स्थापित की - एक विशेष ट्यूब जो सीधे पेट में भोजन और पेय पहुंचाती है। थोड़ी देर बाद, यूरा के लिए सांस लेना मुश्किल हो जाएगा और उसे ऑक्सीजन के समर्थन की आवश्यकता होगी, लेकिन अभी तक ऐसा नहीं हुआ है और हमें विशेष उपकरण की आवश्यकता नहीं है।

“यह बच्चा कुछ नहीं बनेगा। तुम क्या कर सकते हो?"

अंतिम निदान प्राप्त करने से डेढ़ महीने पहले भी, मुझे लगा कि हमारे पास कुछ अपूरणीय है, लेकिन जब डॉक्टर इसके बारे में बात करते हैं, तो यह बहुत कठिन होता है। मुझे अपने बेटे और खुद पर तरस आया। हर रोज सोचता था, मैंने कहां गुनाह किया, कि भगवान ने मुझे इतनी सजा दी - मुझे ऐसा बच्चा दिया। यह बहुत डरावना था। मुझे समझ में नहीं आया कि मैं कैसे जीने वाला था। मेरे लिए कोई अनसुलझी समस्या नहीं है, लेकिन इस मामले में मुझे कोई रास्ता नहीं दिख रहा था। मैं समझ गया था कि दुनिया में कोई भी पैसा मेरे बच्चे को नहीं बचाएगा - मैं उसकी मदद नहीं कर सकता।

एक दिन एक मालिश करनेवाली हमारे पास आई। मैंने उसके साथ अपने विचार साझा किए कि मुझे समझ में नहीं आता कि सब कुछ इस तरह क्यों हुआ, और उसने जवाब दिया: "ओह, क्या आप जानते हैं कि रूस में यूरिक जैसे बच्चों को कैसे बुलाया जाता था? गरीब। यह इसलिए नहीं है कि वे मूर्ख हैं, बल्कि इसलिए कि वे परमेश्वर के साथ हैं। इसका मतलब है कि आप उसके बगल में हैं।" यह पहला वाक्यांश था जिसने मुझे थोड़ा जगाया। अगली बात मेरे मित्र और अंशकालिक मनोवैज्ञानिक ने कही।

उसने पूछा: "क्या आपको लगता है कि अगर आपका बच्चा स्वस्थ था या बोल सकता है, तो वह आपके पैरों पर भार बनना चाहेगा?" यहां मेरी धारणा उलट गई और मैंने स्थिति को अलग तरह से देखा।

दो सप्ताह तक मैंने जो कुछ हुआ था उसे पचा लिया, अपने आप को फटकार लगाई, अपने बेटे के लिए खेद महसूस किया, लेकिन एक बिंदु पर मुझे एहसास हुआ कि यह कहीं नहीं जाने का रास्ता है। अगर मैं अपने आप में इधर-उधर झांकता रहा, तो मैं बस इसमें फंस जाऊंगा और आध्यात्मिक रूप से मर जाऊंगा। अगर बच्चे के पास जीने के लिए तीन साल भी हों, तो क्या मैं सचमुच उन्हें उसके बिस्तर पर रोते हुए बिताऊँगा? यह उसकी गलती नहीं है कि वह उस तरह पैदा हुआ था, और मैं भी ऐसा ही था। यह अनुवांशिकी है, गलत जीवनशैली का परिणाम नहीं। तो सवाल से "किस लिए?" मेरा एक प्रश्न है "किस लिए?"

यूरिक ने मुझे जो सबसे महत्वपूर्ण चीज सिखाई, वह थी ठीक उसी तरह प्यार करना। जब बच्चे पैदा होते हैं, तो हम उनसे अनजाने में कुछ उम्मीद करते हैं, क्योंकि यह हमारा भविष्य है, आशाओं की प्राप्ति, समर्थन। हमें लगता है कि वे उत्कृष्ट छात्र, प्रसिद्ध एथलीट, पियानोवादक बनेंगे। यह बच्चा कुछ नहीं बनेगा। ऐसी स्थिति में आप क्या कर सकते हैं? सिर्फ प्यार करने के लिए - वह क्या है।

इस भावना के लिए धन्यवाद, मैंने लोगों से नाराज़ नहीं होना सीखा, लेकिन बस अच्छी तरह से कामना करना और अगर कोई मुझे नाराज करता है तो दूर चले जाओ। मैं अपने जीवन में नकारात्मकता नहीं लाना चाहता, इसलिए मैं कभी भी चर्चा नहीं करूंगा कि हमारे पास कौन सी खराब सड़कें या राजनीति है: मुझे सोफा विशेषज्ञ की स्थिति लेना पसंद नहीं है। किसी भी व्यवसाय में मेरा लक्ष्य अब वह करना है जो मैं कर सकता हूं, और उन मुद्दों पर शोक नहीं करना जो प्रभावित नहीं हो सकते। यूरा ने मुझे मजबूत और अधिक दयालु बनाया।

यह स्वीकार करना असंभव है कि आप एक बच्चे को पकड़ रहे हैं जो धीरे-धीरे मर रहा है।

मेरा कोई पति नहीं है, यूरा के जन्म से पहले ही हमारा तलाक हो गया था। मैं समझ गया था कि मैं नहीं चाहता कि मेरे सबसे छोटे बेटे की देखभाल मेरे बुजुर्ग माता-पिता पर पड़े: वे मेरे साथ अकेले हैं। यह बिल्कुल स्पष्ट है कि 15 हजार की विकलांगता पेंशन पर रहना असंभव है, इसलिए मुझे यूरा के लिए एक नानी मिली और काम पर लौट आया - इस तरह मैं पैसा कमा सकता हूं और महसूस कर सकता हूं कि मेरा बच्चा बाकी के लिए बोझ नहीं है परिवार।

मुझे लगता है कि अगर उन्होंने मुझसे कहा कि 10 साल तक लगातार कुछ व्यायाम करने से यूरा ठीक हो सकती है, तो मैं अपनी नौकरी छोड़ दूंगा और अपनी पूरी ताकत बच्चे के ठीक होने में लगा दूंगा। लेकिन वास्तविकता अलग है: मैं समझता हूं कि मेरे बेटे को कोई भी चीज उसके पैरों पर नहीं खड़ा करेगी, इसलिए मैं उसे जो अधिकतम दे सकता हूं वह है प्यार, देखभाल और हमारा घर।

मैं जीवन में भाग्यशाली हूं क्योंकि मुझे अपने काम में मजा आता है। वह मुझे खुश महसूस करने में मदद करती है ताकि मैं इस राज्य को यूरा और अन्य प्रियजनों के साथ साझा कर सकूं। मेरी सारी विकलांगता पेंशन और मेरी कमाई का एक हिस्सा नानी के भुगतान में चला जाता है, और बाकी पैसा दवा, भोजन, उपयोगिताओं और मेरे बड़े बेटे की जरूरतों के लिए जाता है। वह 18 साल का है, और मैं पूरी तरह से समझता हूं कि मैं स्टाइलिश कपड़े पहनना चाहता हूं या किसी लड़की को सिनेमा में आमंत्रित करना चाहता हूं।

जब यूरा का जन्म हुआ, तो तैमूर ने मेरी बहुत मदद की: उसने बच्चे को रोका, उसे अपनी बाहों में ले लिया, उसे शांत किया और मुझे आराम करने का मौका दिया। मैं समझ गया कि बड़े बेटे की देखरेख में बच्चे को कुछ नहीं होगा, लेकिन कोई भी माँ मुझे समझेगी: जब आपका बच्चा बगल के कमरे में रो रहा हो तो आराम करना असंभव है।

तैमूर और मैंने कभी इस बारे में बात नहीं की कि वह यूरा को कैसे मानते हैं। मैं वही सोचता हूं जो मैं करता हूं: मेरा ऐसा एक बेटा है, और उसका एक भाई है।

यूरिक बहुत मिलनसार है और उसे अकेले रहना पसंद नहीं है। उनका पूरा जीवन हमारे हाथ और आवाज है। उदाहरण के लिए, कभी-कभी मुझे शाम का दलिया बनाने के लिए भागना पड़ता है। इसलिए मैं समय-समय पर तैमूर को घर पर रहने और मेरी मदद करने के लिए कहता हूं। बेशक, यह उस पर कुछ प्रतिबंध लगाता है।

मुझे याद है जब यूरिक दो साल का था, सबसे बड़े बेटे ने भावुक होकर पूछा: "माँ, शायद हम उसे कम से कम कुछ समय के लिए एक अनाथालय में ले जाएँ, ताकि हम थोड़ा आराम कर सकें?" मैंने उत्तर दिया: “कैसा है? आपका भाई अजनबियों के साथ रहेगा, किसी और के बिस्तर में, किसी और के कमरे में, अपने जीवन का अधिकांश समय अकेला। क्या आप इसके साथ रह सकते हैं?" टिम ने मेरी तरफ देखा और कहा कि उसने इसके बारे में नहीं सोचा था।

वह हमारे जीवन को थोड़ा आसान बनाना चाहते थे, लेकिन 12 साल की उम्र में उन्होंने यह नहीं सोचा था कि यूरा भी एक इंसान हैं। वह सब कुछ महसूस करता है और हमसे प्यार करता है। हम इसे किस लिए देंगे? अपने जीवन में कुछ बदलने और असहज होने के लिए? मैं किसी को दोष नहीं देता, लेकिन मैं उस मां को कभी नहीं समझूंगा जिसने अपने बच्चे को एक अनाथालय में भेज दिया, क्योंकि यह उसके लिए कठिन है।

मेरे प्रियजनों के लिए, निश्चित रूप से यह आसान नहीं है। हम सभी समझते हैं कि देर-सबेर यूरिक हमें छोड़ देगा।

कभी-कभी मैं और मेरी माँ यह कल्पना करने लगते हैं कि अब वह पहले से ही दौड़ रहा होगा, बालवाड़ी जा रहा होगा और स्कूल की तैयारी कर रहा होगा। ऐसे क्षणों में मैं अपने माता-पिता के लिए एक विशेष दर्द महसूस करता हूं, क्योंकि मैं एक मां हूं और बच्चे को एक अलग प्यार से प्यार करती हूं - मेरी दादी या दादा के समान नहीं।

हालाँकि, मैं पहले ही कह चुका हूँ कि यूरिक ने हम सभी को किसी चीज़ के लिए नहीं, बल्कि ऐसे ही प्यार करना सिखाया है। यह इतना रक्षाहीन, खुला और उज्ज्वल बच्चा है कि उसके बगल वाला व्यक्ति बस उदासीन नहीं रह सकता। यूरा निश्चित रूप से सबसे हल्के तारों को छूएगा - इतना गहरा कि आपको पता भी नहीं चलेगा कि आपके पास है।

मुझे ऐसा लगता है कि मेरे पिताजी को अभी भी इस बात का एहसास नहीं है कि उनका पोता मानसिक रूप से बीमार है। वह हमेशा मजाक करता है: "यूरिक, आप इल्या मुरोमेट्स की तरह हैं: आप 33 साल तक चूल्हे पर लेटे रहेंगे, और फिर उठकर चले जाएंगे।" यह वाक्यांश ही मुझे बताता है कि वह खुद को सच्चाई से दूर कर रहा है। यह स्वीकार करना असंभव है कि आप अपनी बाहों में एक बच्चे को पकड़े हुए हैं जो धीरे-धीरे मर रहा है।

मैं बुरे के बारे में नहीं सोचने और छोटी चीजों का आनंद लेने की कोशिश करता हूं

मेरी दुनिया ढह नहीं गई है - यह बदल गई है। लेकिन मैं समझता हूं कि किसी भी बच्चे के जन्म के साथ, यहां तक कि एक स्वस्थ बच्चे के जन्म के साथ, आप अब अपने नहीं रह जाते हैं। पहले जैसा करना असंभव हो जाता है, जब आप छोटे आदमी के दायित्वों से मुक्त थे।

मानसिक रूप से बीमार बच्चों की देखभाल करने की ख़ासियत यह है कि आप उनसे जुड़े रहते हैं। सच है, हमारे परिवार में यह समस्या कम से कम है: एक नानी आती है, और मैं काम करता हूँ। लेकिन मेरी आत्मा हमेशा यूरा के साथ है। सुबह मैं चला जाता हूँ, शाम को मैं लौट आता हूँ, और मेरा बेटा मेरी बाहों में बैठता है। मैं अपनी उंगलियों पर गिन सकता हूं कि मैं छह साल में कितनी बार सिनेमा गया या तटबंध के किनारे टहलने गया। हम घर पर शाम बिताते हैं, क्योंकि हम बिना रैंप के प्रवेश द्वार पर रहते हैं और 30 किलोग्राम का घुमक्कड़ शायद ही लिफ्ट में फिट हो सके।लेकिन मैं कई मांओं को जानता हूं जो वेंटिलेटर से भी सांस लेने के लिए बाहर जाती हैं। यह हर किसी के लिए एक व्यक्तिगत पसंद और अवसर है।

खाने में केवल 30 मिनट लगते हैं। मुझे लगता है कि एक स्वस्थ बच्चे को दूध पिलाने में उतना ही समय लगता है: थोड़ा पानी पीते हुए, मुड़ते समय, उसे पथपाकर। हर सुबह मैं गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब को संसाधित करता हूं जिसके माध्यम से यूरिक फ़ीड करता है, लेकिन मेरे लिए यह आपके दांतों को ब्रश करने जैसा ही दिनचर्या है। एकमात्र सवाल यह है कि इससे कैसे संबंध बनाया जाए।

कई माताएँ जिन्होंने असाध्य रूप से बीमार बच्चों को जन्म दिया है, उन्हें लगता है कि जीवन समाप्त हो गया है। मैं हमेशा उन्हें बताना चाहता हूं कि यह अंत नहीं है।

हमारे जीवन में विशेष बच्चे एक कारण से आते हैं। चूंकि उन्होंने हमें चुना है, इसका मतलब है कि हम मजबूत हैं, हम निश्चित रूप से सामना करेंगे और हमें खुश होना चाहिए। हमारे बच्चों की स्थिति हमारी भावनात्मक स्थिति पर निर्भर करती है। लेकिन अब मैं जो कह रहा हूं वह स्वस्थ बच्चों पर लागू होता है, क्या आप सहमत नहीं हैं?

अंतर यह है कि मैं पाउडर केग पर रहता हूं और किसी भी संक्रमण से डरता हूं। अगर ऐसे बच्चों को बुखार हो जाए तो यह तुरंत हो जाता है और इसे कम करना बहुत मुश्किल होता है। 2018 में, यूरिक को बुखार हुआ और वह बेहोश हो गया। मुझे एक भयानक दहशत थी: मुझे एहसास हुआ कि मैं एक बच्चे को खो रहा हूं। तैमूर बचाव के लिए आया, यूरिक को मुझसे दूर ले गया और जोर देकर कहा कि मैं छोड़ दूं और एम्बुलेंस बुलाऊं। मुझे नहीं पता कि उसने क्या किया, लेकिन जब मैं लौटा, तो बच्चा पहले से ही होश में था। फिर पहली बार हम गहन चिकित्सा इकाई पहुंचे, जहां यूरिक की नाक से श्वासनली को साफ किया गया। जब यह हो रहा था, उसने दर्द से अपने सभी नुकीले दांत कुतर दिए। यह शायद सबसे बुरी बात है जो मुझे याद है।

मैं बुरे के बारे में नहीं सोचने और छोटी चीजों का आनंद लेने की कोशिश करता हूं। जब छोटा स्थिर होता है, तो मैं प्रसन्न होता हूँ। यह बहुत अच्छा है कि मेरे पास एक माँ और एक पिता हैं जो कभी-कभी मुझे एक छोटी बेटी की तरह महसूस कराते हैं। मैं साँस छोड़ता हूँ जब वे रविवार को आते हैं और मेरे पास 8:00 बजे तक नहीं, बल्कि 10:00 बजे तक सोने का अवसर होता है। बेशक, मैं खुश हूं कि मेरे पास तैमूर है। और यह भी - जब मैं और मेरी माँ केवल सप्ताहांत में टहल सकते हैं: घर के चारों ओर या शॉपिंग सेंटर में घूमें, और कभी-कभी कैफे में भी बैठें। ये सब छोटी-छोटी बातें हैं, लेकिन ये मुझे तृप्त करती हैं।

मेरी प्रेरणा का मुख्य स्रोत यूरा है

अब मैं EVITA चैरिटेबल फाउंडेशन का कार्यकारी निदेशक हूं। इसकी स्थापना व्यवसायी, संगीतकार और परोपकारी व्लादिमीर एवेटिसियन ने की थी। जब उन्होंने मुझे संगठन का नेतृत्व करने के लिए आमंत्रित किया, तो मैं पहले से ही विकलांग अनाथों के परिवारों की तलाश कर रहा था। धीरे-धीरे, यह गतिविधि फाउंडेशन के कार्यक्रमों में से एक बन गई, लेकिन इसके अलावा, मैंने व्लादिमीर एवगेनिविच को अपनी कहानी सुनाई - असाध्य बीमारियों वाले बच्चों और मेरे जैसी माताओं के बारे में। लोगों को स्वास्थ्य प्राप्त करने या जीवन की गुणवत्ता में उल्लेखनीय सुधार करने में मदद करने के लिए फंड बनाया गया था: उदाहरण के लिए, उन्होंने एक ऑपरेशन के लिए भुगतान किया - बच्चा ठीक हो गया, एक घुमक्कड़ खरीदा - एक व्यक्ति ताजी हवा के लिए घर छोड़ने में सक्षम था।

उन बच्चों की मदद करना जो कभी बेहतर नहीं होंगे, मुश्किल है, लेकिन जरूरी है।

व्लादिमीर अवेतिस्यान ने हाल ही में स्वीकार किया: “सबसे कठिन बात यह महसूस करना है कि हम इन बच्चों का इलाज नहीं कर सकते। लेकिन हम उन्हें बिना दर्द के जीने में मदद कर सकते हैं। आज, उपशामक देखभाल हमारे प्रमुख कार्यक्रमों में से एक है। असाध्य बच्चों के लिए दवाओं, भोजन, संचालन और चिकित्सा उपकरणों पर प्रति वर्ष लगभग 5 मिलियन रूबल खर्च किए जाते हैं, और अन्य कार्यक्रमों के लिए समान राशि।

हम समारा क्षेत्र में दो अलग-अलग अस्पतालों में छह उपशामक वार्डों को व्यवस्थित करने में कामयाब रहे। ये असाध्य बच्चों वाली माताओं के लिए छोटे घर हैं। एक सोफा, एक उत्थान के साथ एक विशेष बिस्तर, एक माइक्रोवेव ओवन, एक केतली, एक टीवी है - इन सुविधाओं के लिए धन्यवाद, आपको अपने बच्चे के पानी या भोजन को गर्म करने के लिए दस कमरों से भागना नहीं पड़ता है। हमने अंदर ड्रायर, आरामदायक अलमारियाँ और एयर कंडीशनर भी स्थापित किए हैं जो आपको रोगी की जरूरतों के लिए तापमान को समायोजित करने की अनुमति देते हैं।

एक साल बीत चुका है, और माता-पिता अभी भी नए वार्डों में अपने बच्चों की तस्वीरें भेज रहे हैं और आराम और सुविधा के लिए हमें धन्यवाद देते हैं। यह परिणाम मेरे लिए बहुत गर्व की बात है। मैं कई और चैंबर बनाना चाहता हूं, लेकिन कोरोनोवायरस महामारी के कारण फंड के बजट को थोड़ा नुकसान हुआ है।150 से अधिक बच्चे सहायता प्राप्त कर रहे हैं, और अब प्राथमिक कार्यों पर ध्यान देना महत्वपूर्ण है, और फिर, मुझे आशा है, हम वार्डों पर काम करना जारी रखेंगे।

दुःख और निराशा की स्थिति में रहने वाली माताएँ अक्सर मुझे लिखती और बुलाती हैं, लेकिन मैं समझता हूँ कि मैं केवल एक शब्द से ही मदद कर सकता हूँ - यह परेशान करने वाला है। यह मुझे परेशान करता है जब मैं समझाता हूं कि यह कैसे करना है, क्योंकि मैंने इस रास्ते को पार कर लिया है, लेकिन वे मेरी बात नहीं सुनते। फिर, हालांकि, वे फोन करते हैं और कहते हैं कि मैं सही था, लेकिन समय पहले ही खो चुका है।

मैं उन डॉक्टरों से परेशान हूं जो गैस्ट्रोस्टोमी को ट्रेकियोस्टोमी के साथ विकसित और भ्रमित नहीं करना चाहते हैं। एक बार मुझसे कहा गया था: "डॉक्टरों का व्यवसाय जीवन बचाना है, न कि उन्हें मिटते देखना।" तब मैं बहुत हैरान हुआ और जवाब दिया: “विलुप्त होने को क्यों देखें? कोई नहीं जानता कि हमारे बच्चे कब तक जीवित रहेंगे, इसलिए आप बस वहीं रह सकते हैं।" दुर्भाग्य से, कुछ अब इसके लिए तैयार हैं।

बेशक, कभी-कभी आप सब कुछ छोड़ना चाहते हैं, क्योंकि ऐसा लगता है कि आप पवनचक्की से लड़ रहे हैं।

लेकिन ऐसे क्षणों में, उन बच्चों के बारे में सोचना जरूरी है जिनकी आप मदद कर रहे हैं। मुझे पालक माताओं द्वारा सशक्त किया गया है जो अपने बच्चों की सफलताओं के बारे में बात करती हैं, और बहुत सी रोजमर्रा की छोटी-छोटी चीजें। लेकिन मेरी प्रेरणा का मुख्य स्रोत यूरा है। अगर आज वह उठता है, मुस्कुराता है, अपने होठों को खुशी से थपथपाता है या कोई गीत गाता है, तो यह पहले से ही सबसे अच्छी सुबह है।

सबसे बढ़कर मैं चाहता हूं कि जब वह मुझे छोड़े तो उसे कष्ट न हो। इसे बिस्तर पर सूली पर चढ़ाए जाने की स्थिति में गहन देखभाल में न होने दें, लेकिन मेरे साथ - घर पर, जहां यह शांत हो, दर्दनाक न हो और बिल्कुल भी डरावना न हो। मैं उसे अपनी बाहों में पकड़ लूंगा। मुख्य बात यह है कि वह जानता है कि मैं निकट हूं।