डाउन सिंड्रोम के बारे में 8 मिथक आपको विश्वास करना बंद कर देना चाहिए

2024 लेखक: Malcolm Clapton | [email protected]. अंतिम बार संशोधित: 2023-12-17 03:57

21 मार्च अंतरराष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम दिवस है। आइए इस विकास विशेषता के बारे में मुख्य भ्रांतियों का विश्लेषण करें।

मिथक 1. डाउन सिंड्रोम एक ऐसी बीमारी है जिसका इलाज किया जाना चाहिए

डाउन सिंड्रोम कोई बीमारी नहीं है, बल्कि डाउन सिंड्रोम के बारे में तथ्यों और अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्नों की एक विकासात्मक विशेषता है, जो गुणसूत्रों के एक समूह से जुड़ा होता है जिसके साथ एक व्यक्ति पैदा होता है और अपना पूरा जीवन जीता है। डाउन की बीमारी इस स्थिति का पुराना नाम है जिसका उपयोग लंबे समय से नहीं किया गया है।

क्रोमोसोम काफी हद तक यह निर्धारित करते हैं कि हमारा शरीर कैसा दिखता है और कैसे कार्य करता है। आमतौर पर, एक बच्चा 46 गुणसूत्रों के साथ पैदा होता है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में गुणसूत्र 21 की एक अतिरिक्त प्रति होती है। यह वह है जो एक विशेष तरीके से बच्चे के शरीर और मस्तिष्क के विकास को प्रभावित करती है: उदाहरण के लिए, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में हृदय दोष, दृष्टि या श्रवण में कमी, हाइपोथायरायडिज्म और कुछ रक्त रोग होने की संभावना अधिक होती है। इसलिए, यह जरूरी है कि सक्षम डॉक्टरों द्वारा बच्चे की जन्म से ही देखरेख की जाए।

यूएस सेंटर फॉर डिजीज कंट्रोल एंड प्रिवेंशन के ताजा आंकड़ों के मुताबिक डाउन सिंड्रोम 700 बच्चों में से एक में होता है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों और वयस्कों के साथ काम करने वाले बाल रोग विशेषज्ञों और चिकित्सकों के लिए विशेष दिशानिर्देश हैं।

मिथक 2. डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे आमतौर पर निष्क्रिय परिवारों में पैदा होते हैं

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा किसी भी परिवार में पैदा हो सकता है। अध्ययन डाउन सिंड्रोम पर डेटा और सांख्यिकी दिखाते हैं कि 35 वर्ष से अधिक उम्र की माताओं में इस विशेषता वाले बच्चे होने की संभावना थोड़ी अधिक होती है, लेकिन डाउन सिंड्रोम वाले लगभग 80% बच्चे इस उम्र से कम उम्र की माताओं के लिए पैदा होते हैं, क्योंकि युवा महिलाओं में इसके होने की संभावना अधिक होती है। जन्म।

डाउन सिंड्रोम के सटीक कारण अज्ञात हैं। प्रमुख जन्म दोषों, 2010-2014 के लिए राष्ट्रीय जनसंख्या-आधारित अनुमानों के कई अध्ययनों में इसके और बाहरी कारकों के प्रभाव के बीच कोई संबंध नहीं पाया गया है, उदाहरण के लिए, गर्भावस्था के दौरान मातृ शराब का दुरुपयोग या परिवार की सामाजिक-आर्थिक स्थिति।

मिथक 3. डाउन सिंड्रोम वाले लोग हमेशा हंसमुख और मिलनसार होते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग बहुत अलग होते हैं। कुछ लोग गाना पसंद करते हैं, कुछ लोग आकर्षित करना पसंद करते हैं, कुछ कारों से आकर्षित होते हैं, और कुछ प्रकृति से आकर्षित होते हैं। संचार और सामाजिक जीवन सभी के लिए महत्वपूर्ण हैं, और डाउन सिंड्रोम वाले लोग कोई अपवाद नहीं हैं। और निश्चित रूप से, उनके पास अन्य सभी की तरह ही भावनाएं हैं। वे दुखी, आहत और परेशान भी हो सकते हैं।

कभी-कभी विकलांग लोग, जिनमें डाउन सिंड्रोम वाले लोग भी शामिल हैं, दूसरों की तुलना में अधिक असुरक्षित होते हैं। उदाहरण के लिए, अध्ययनों से पता चलता है कि डाउन सिंड्रोम वाले किशोरों और युवा वयस्कों में अवसाद अधिक बार होता है और डाउन सिंड्रोम वाले किशोरों में अन्य बौद्धिक अक्षमताएं उनके आम तौर पर विकासशील साथियों की तुलना में अधिक होती हैं।

मिथक 4. डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा हमेशा परिवार के लिए बोझ होता है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की परवरिश करने वाले कई खुश माता-पिता हैं। उनके लिए यह मुख्य रूप से एक प्यारा बेटा या बेटी है। दिलचस्प बात यह है कि ऐसे बच्चे की परवरिश करने वाले परिवारों में तलाक की दर डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के परिवारों में तलाक से नीचे है: जनसंख्या-आधारित अध्ययन जनसंख्या औसत।

कोई विकासात्मक दवाएं नहीं हैं, लेकिन सफल कौशल प्रशिक्षण और परिवार सहायता कार्यक्रम हैं जो प्रभावी साबित हुए हैं। साथ ही, समाज परिवारों के लिए कई कठिनाइयां पैदा करता है यदि वह विशेष जरूरतों वाले लोगों को स्वीकार करने और उनकी जरूरतों को पूरा करने वाली सेवाएं प्रदान करने के लिए तैयार नहीं है।

मिथक 5. डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा समाज का उत्पादक सदस्य नहीं बन पाएगा।

एक समावेशी समाज और एक प्यार करने वाला परिवार, दोस्त रखने, संवाद करने और नई चीजें सीखने की क्षमता, चुनाव करने और जो आपको पसंद है वह करने से किसी भी व्यक्ति के लिए आत्म-सम्मान और सफलता की संभावना बढ़ जाती है। डाउन सिंड्रोम वाले लोग भी पूर्ण और उत्पादक जीवन जी सकते हैं।

डाउन सिंड्रोम के अनुसार गलतफहमी बनाम।रियलिटी ग्लोबल डाउन सिंड्रोम फाउंडेशन, पर्याप्त समर्थन और परिवार में रहने की क्षमता के साथ, डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति की औसत जीवन प्रत्याशा 60 वर्ष से अधिक है। उनका औसत आईक्यू 80 के दशक के आंकड़ों की तुलना में 20 अंक बढ़ गया है। डाउन सिंड्रोम वाले अधिक से अधिक लोग हाई स्कूल से स्नातक कर रहे हैं, कुछ विश्वविद्यालयों में भाग ले रहे हैं, और कई नौकरी कर रहे हैं और परिवार शुरू कर रहे हैं।

मारिया नेफेडोवा रूस में डाउन सिंड्रोम वाली पहली आधिकारिक रूप से नियोजित व्यक्ति बनीं। वह डाउनसाइड अप चैरिटेबल फाउंडेशन में एक शिक्षण सहायक के रूप में काम करती हैं और अपने खाली समय में बांसुरी बजाती हैं।

निकिता पनिचेव रूस में डाउन सिंड्रोम वाली एकमात्र शेफ हैं। वह मॉस्को कॉफी हाउस में से एक में काम करता है, और ओपन आर्ट थिएटर में भी पढ़ता है: वह एक संगतकार है और पियानो और गिटार बजाता है।

नीका किरिलोवा रूस में पहले वीडियो की नायिका हैं, जिसमें दीमा बिलन के गीत "डोन्ट बी साइलेंट" के लिए विकलांग लोगों की भागीदारी है। नीका को फुटबॉल का शौक है और पिछले साल उन्होंने बेबी डायर फैशन शो में हिस्सा लिया था।

मिथक 6. डाउन सिंड्रोम वाले लोग दूसरों के साथ संवाद करने में असमर्थ होते हैं और खतरनाक हो सकते हैं

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में आक्रामकता आम नहीं है। यदि उन्हें व्यवहार में कठिनाई होती है, तो वे संचार और भाषण के विकास में विशिष्टताओं के कारण सबसे अधिक संभावना रखते हैं। यदि ऐसे लोगों के पास बाहरी दुनिया के साथ संवाद करने का एक तरीका है (यह न केवल भाषण, बल्कि इशारों, कार्ड या इलेक्ट्रॉनिक उपकरण भी हो सकता है), तो वे अपनी भावनाओं, भावनाओं और इच्छाओं को पूरी तरह से पर्याप्त रूप से व्यक्त कर सकते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में, ग्रहणशील भाषा (जो कहा गया है उसे समझने की क्षमता) और भाषण (शब्दों का उच्चारण करने की क्षमता) का अधिग्रहण असमान है।

भाषण तंत्र की संरचना की संरचनात्मक विशेषताएं और कम मांसपेशियों की टोन वास्तव में भाषण के विकास को जटिल बनाती है, लेकिन इसका मतलब यह बिल्कुल नहीं है कि बच्चा समझ में नहीं आता है कि क्या कहा गया है या प्रतिक्रिया में कहने के लिए कुछ भी नहीं है।

यदि बच्चा अभी तक अपनी इच्छाओं या विरोध को शब्दों में व्यक्त नहीं कर सकता है, तो वह चिल्ला सकता है, धक्का दे सकता है, अपने पैरों पर मुहर लगा सकता है। अवांछित व्यवहार को ठीक करने के लिए, आपको उसे संचार के स्वीकार्य तरीकों से प्रशिक्षित करने की आवश्यकता है। संगति और स्पष्ट अपेक्षाएं, और सकारात्मक व्यवहार के सुदृढ़ीकरण से डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को सामाजिक कौशल विकसित करने और अन्य बच्चों की तरह व्यवहार करने में मदद मिलती है।

अनुसंधान डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में वृद्धिशील और वैकल्पिक संचार दिखाता है: एक व्यवस्थित समीक्षा कि इशारों, कार्ड या इलेक्ट्रॉनिक संचार उपकरणों का उपयोग भाषा के विकास को बढ़ावा देता है और डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को सामाजिक रूप से स्वीकार्य व्यवहार सीखने में मदद करता है।

मिथक 7: आमतौर पर विकासशील बच्चों को डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के साथ बातचीत नहीं करनी चाहिए

डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चे अपने साथियों की तरह ही व्यवहार करते हैं। इसके अलावा, नए कौशल और व्यवहार के पैटर्न सीखने का मुख्य तंत्र दूसरों की प्रतिक्रियाएं हैं। बच्चे सीखते हैं कि पर्यावरण क्या मजबूत करता है। यदि आप चाहते हैं कि आपका बच्चा एक निश्चित तरीके से व्यवहार करे, तो ध्यान और प्रशंसा के साथ उसके अच्छे व्यवहार का समर्थन करें।

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा सफलतापूर्वक संवाद कर सकता है और दोस्त बना सकता है। बचपन से ही उसके लिए साथियों से घिरा रहना महत्वपूर्ण है, क्योंकि जब आसपास कोई अन्य व्यक्ति न हो तो सामाजिक कौशल हासिल करना बहुत मुश्किल होता है।

वैज्ञानिक प्रमाण इस बात की पुष्टि करते हैं कि समावेशी शिक्षा का डाउन सिंड्रोम वाले छात्रों पर नियमित बनाम विशेष स्कूल प्लेसमेंट के प्रभावों पर सकारात्मक प्रभाव पड़ता है: डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों और उनके आमतौर पर विकासशील सहपाठियों दोनों के लिए अध्ययन की एक व्यवस्थित समीक्षा।

मिथक 8. डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को प्रशिक्षित पेशेवरों और चिकित्सा देखभाल के साथ विशेष संस्थानों में रखा जाता है।

बंद संस्थान (अनाथालय या बोर्डिंग स्कूल) में रहना किसी भी बच्चे के विकास को गंभीर रूप से नुकसान पहुंचाता है। और डाउन सिंड्रोम और अन्य विकासात्मक अक्षमताओं वाले बच्चे दूसरों की तुलना में इस नकारात्मक प्रभाव के प्रति अधिक संवेदनशील होते हैं। एक पूर्ण और उत्पादक व्यक्तित्व के विकास के लिए परिवार महत्वपूर्ण है।

एक बच्चे के घर या एक न्यूरोसाइकिएट्रिक बोर्डिंग स्कूल में प्लेसमेंट डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के शारीरिक और संज्ञानात्मक विकास को नकारात्मक रूप से प्रभावित करता है।चार्ल्स नेल्सन, नाथन फॉक्स और चार्ल्स ज़िन ने ये निष्कर्ष निकाले हैं: वैज्ञानिक 12 वर्षों से रोमानिया में सामाजिक संस्थानों में बच्चों को देख रहे हैं। 2019 में, नेकेड हार्ट फाउंडेशन द्वारा शोध के परिणाम रूसी में प्रकाशित किए गए थे।